Cuando los cuidadores y la familia logran hacer las paces con la parálisis cerebral y la discapacidad que supone, empiezan a considerar muy alentadoras las pequeñas victorias. Se sienten especialmente contentos y felices cuando su hijo está tranquilo, come bien y duerme bien. Identifican estos aspectos como pequeñas victorias. También se sienten gratamente sorprendidos cuando su hijo hace algo que nunca habían esperado, como expresar gratitud, amor y alegría.
Sin embargo, las dificultades, como las malas experiencias con la alimentación, las enfermedades, las intervenciones quirúrgicas y la falta de sueño, siguen siendo frecuentes y pueden causar emociones negativas en la familia frente a la discapacidad, como:
Frustración: los padres sufren cuando familiares, amigos y personas de su entorno no entienden completamente sus necesidades y su rutina.
Angustia: en aquellos casos con mayores limitaciones en la comunicación, los cuidadores consideran que es difícil entender cuándo su hijo siente dolor o tiene hambre.
Presión: en ciertas circunstancias, el aspecto económico puede ser una carga enorme para los cuidadores y puede aumentar sus preocupaciones sobre cómo proporcionar la mejor atención a su hijo con PCI.
Conmoción: los padres pasan por periodos de conmoción. Aunque son conscientes de su realidad, en ocasiones tienen que volver a asumir las exigencias adicionales para cuidar de un niño con parálisis cerebral.
Su apoyo, así como el apoyo de otros colegas, es extremadamente importante para las familias frente a la discapacidad que significa la PCI de sus hijos en todo este proceso.
Escuche lo que la madre de Yehoshua tiene que decir acerca de su experiencia con el tratamiento nutricional.
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